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〜SLEと共の人生〜

自分の体験談、これからの人生についてゆるく更新して行こうと思います。よろしくお願いします、

お久しぶりです。

無事に生きています。 もし良かったらモッピーに登録お願いします。 お小遣いサイトです。 お願いします。

〜バイク〜

こんにちは まさです!久しぶりにバイクに乗ってドライブしてきました! 夜はまだまだ寒いけど楽しかった!半年ぶりくらいに乗ったけど案外乗り方は忘れない!笑 エンジンも掛からないと思ったけど無事だった! さすがcb400!かなり絶景! 空気もうまかった…

〜ステロイド離脱症状!?〜

こんにちは まさです!昨日はは起きても身体が怠くてなかなか起きられません。 丸一日睡眠をしていました。 目が覚めては寝てを繰り返し。 自分が怠けているのか薬の影響なのか調べて見たらステロイドによる離脱症状なのかなと。 離脱症状の症状が似ているの…

〜可愛い〜

こんにちは まさです!今日は、旅行に行ってます! 温泉最高でした! 久しぶりに温泉入ってかなり癒されました! 温泉でリフレッシュするのも良いですよ! そして、この子にも癒されました(笑)フグなのですが、砂に埋まってずーっと見つめ合ってました(笑) …

〜旅行!!〜

こんにちは まさです!なんと日曜日から旅行に行くことになりました! 電車で移動する見たいなので感染症には充分注意! ステロイドの量もまだ多いから!温泉メインなのでまったりした旅になると思います。笑 友達同士で行くからハードになりそうだけど(笑) …

〜外来3回目 ステロイド薬変更〜

こんにちは まさです!昨日外来に行ってきましたのでお知らせします。尿検査、血液検査の結果は順調と言うことです! 少しづつですが尿蛋白も減ってきています!そしてお薬の変更がありました! プレドニンからメドロール錠と言うステロイドのお薬に変更しま…

〜最近〜

こんにちは まさです!最近はずっと家でダラダラしていました。 何もする気が起きない。 この気持ちはなんなんだろう。笑ずっと携帯眺めてるだけで1日が終わる。 時間の無駄だな。 そして最近の体調はイマイチですね。笑 だるくてだるくて仕方がないです。 …

〜真夜中の更新〜

こんばんは まさです! 今日は久しぶりにこんな時間まで遊んでました笑 家に引きこもってばかりなのでだいぶリフレッシュ出来ました!!!体調の方も最近は良いです! やっぱりかなり鬱になっていたようです笑 外に出るのが恐怖になってました笑 今は落ち着…

〜最近の状態〜

こんにちは まさです!久しぶりの更新になってしまい申し訳ないです。笑最近は体調が良いので良く遊びに出てしまっています。笑もうそろそろ高校の受験もあるのでその勉強もしていこうかなって思ってます。笑面接とかの練習もしないと。中学の基礎も出来ない…

〜外来2回目〜

こんにちは まさです!退院して、2回目の外来に行ってきました!結果は.....尿蛋白もクレアチンの数値も減ってほぼ正常に近いみたいです!! これを持続させなくてはいけませんね!血小板とかもまあまあ良い数値です! ただ家に引きこもってばかりなのでコレ…

〜ラーメン食べたい!低糖質ラーメンがある!

こんにちは まさです!今日はとてつもなくラーメンが食べたい気分です。笑 でも糖質とかが気になってがっしつ食べれない!!笑 色々調べて見たら、低糖質ラーメン?的な物があったのでポチって見ました。笑美味しいのかな? 生麺タイプって書いてたから結構…

こんばんは。

こんにちは まさです!今日は少し遅めの更新〜。 明日は外来があるので家でゆっくり。お腹の張りが半端ないので明日聞いてみる事にします。 空腹感も感じなくなってきた。 でも、目の前に出てくると食べてしまう笑運動不足なのかな。笑 一応筋トレはしている…

〜不眠症について〜

こんにちは まさです!プレドニンの副作用に不眠症があります。 僕の場合なかなか寝付けないです! 日中は眠く無いけど身体がだるだるです。 睡眠導入剤無しでは今は眠れません。日によっては睡眠薬飲んでも効かない時があります。 その時は諦めてボケーっと…

〜頭が回らない!〜

こんにちは まさです!今日は、考え事をかなりしていました。笑 俺は何がしたいのか?とか将来どうなるのかな? 考え出したら止まりません。前記事で書いてた精神状態安定したとか書いてたけど全然だ。その日はかなり調子が良かっただけなのかな。 中卒だし…

〜便秘!?お腹張り過ぎ!おなら臭すぎ!笑〜

こんにちは まさです!最近は便秘気味でかなり困ってます。笑平気で2日~3日出なかったりします笑食べた物は何処に消えているのだ。。おならも強烈な匂いを放ってます笑お腹の張りも日に日にきつくなってきました。便秘薬飲むべきなのか。あまり薬には頼りた…

〜高校説明会行ってきました〜

こんにちは まさです!今日は高校の説明会に行ってきました! 体調はイマイチ良く無いけど入試もあるので少しは勉強しなくては... 通信制の高校に通ってる方色々教えてください笑もし入学出来たら目標は2年で卒業! かなりきついかもしれないけどやる気を出…

〜ムーンフェイスについて〜

こんにちは まさです!今日はプレドニンの副作用ムーンフェイスについてお話しします。 ムーンフェイス (満月様顔貌)や、顔面紅斑(顔がお月さまのようにまん丸くなってしまったり、皮膚が薄くなって毛細血管が目立ち頬が赤くなる症状)女性の方などはかな…

〜精神状態安定〜

こんにちは まさです!プレドニン減量してほんのすこーーし身体も心も楽になった様な気がします笑 1日考え事をしていたりはしなくなりました笑100が鬱状態だとしたら今は60くらいの精神状態です。(プレドニン35mg) なんか良くわからない例え笑 これからステ…

〜間食日記〜

このパン美味い〜!ついつい夜中に食べてしまう(笑)間食はあまりよろしくないけど〜お腹がぐるぐる〜じゃあこれを今から食べて明日に備え寝ます〜!みんなも食生活には気をつけてねー! おやすみなさい!

血漿交換 〜体験談〜

こんにちは まさです!今日は血漿交換の体験談を書いていこうと思います。 これから血漿交換受けるって人は参考にして頂けるとありがたいです♪自分は血漿交換を2回行いました。 月曜日と木曜日の週2ペースです。血漿交換交換とは...体外に取り出した血液を血…

ガリガリ男が筋トレ生活始めます。

こんにちは まさです!タイトルの通り筋トレを毎日少しずつしていこうかなと思います!自分は3日坊主タイプなのでこのブログでなんとかやる気を維持出来るようにたまに結果を報告したいと思います笑笑まずは毎日5kgのダンベルを触るところから初めたいと思い…

食生活について 爆食い!?

こんにちは まさです!プレドニンの副作用に食欲増進があります。今なうでこの副作用に悩んでます笑常にお腹が空く......もう今日も1日何食食べてるかわかりません笑糖尿病とかにも注意しなくては......血糖値を今はプレドニンの量が多いので食生活には注意…

SLE発症前の荒々しい生活

こんにちは まさです!今日はSLE発症前の荒々しい生活についてお話しします笑高校中退→ニートになりました笑 一日中遊び回り家に帰らない生活が3ヶ月程続けました。(親にはかなり迷惑かけました)ご飯は一日1食〜2食、かなり適当に食べていました。笑完全に昼…

初の外来 結果

こんにちは まさです。 2月9日に退院して初の外来に行ってきました! 採血と尿検査。。。 結果は・・・・・・・・・・・・・・ 数値は、安定しているとのこと!!!!! プレドニンの量が減りました!40mg→35mg 減ったからと言って油断したらいつ悪化するか…

腎生検 体験談 ここが辛い!

こんにちは まさです!今日は腎生検の体験談を書いて行きます笑 そもそも腎生検とは腎臓の組織を針を刺してとる検査です。背中からなのであの恐怖感は、たまりません笑 3回ほど針を刺します。 局部麻酔は、するのですが人によっては痛いと思います。自分は3…

運転免許取得しました!!

こんにちは まさです。 先日無事運転免許を取得しました!!やほーー 遊びすぎて体調はあんまり良くないけど頑張りました!! 遊ぶの控えないけんなー プレドニンきつい 次の外来が2月9日なのではやくなって欲しい! プレドニンの副作用は、相変わらず強烈だ…

プレドニン 副作用について

こんにちは まさです。 今日は自分にあらわれたプレドニン(ステロイド)の副作用を紹介します笑 ・食欲増進 ・ムーンフェイス ・鬱 ・腹部膨張感 ・便秘 ・不眠症 ・手の震え(他の薬の可能性あり) くらいかな〜笑 最近は、将来について不安で不安で仕方が無い…

初めまして。

まずは自己紹介から。 18歳 男 中卒のクズ まさと申します。(高校行きます) 文章能力低いのでかなり見にくいと思います。ごめんなさい 病気について。 2016年12月に全身性エリテマトーデス及びループス腎炎と診断されました。 腎生検と骨髄液検査は辛かった…