〜SLEと共の人生〜

自分の体験談、これからの人生についてゆるく更新して行こうと思います。よろしくお願いします、

SLE発症前の荒々しい生活

こんにちは😃
まさです!

今日はSLE発症前の荒々しい生活についてお話しします笑

高校中退→ニートになりました笑
一日中遊び回り家に帰らない生活が3ヶ月程続けました。(親にはかなり迷惑かけました)

ご飯は一日1食〜2食、かなり適当に食べていました。笑

完全に昼夜逆転の生活 寝ない日も

ついに身体に異変が

初期症状としては顔に浮腫みが出てきました。

軽めだったからただの浮腫みかなと思って放置していたら日に日に悪化

もう人前に出れるレベルじゃないくらいぱんぱんに顔が浮腫んでました。リンパ線もぱんぱん

身体の倦怠感も続き流石にやばいと思い病院に行き全身性エリテマトーデス、ループス腎炎の可能性がある為緊急入院が決まり荒々しい3ヶ月に終止符が打たれました笑

尿検査では最大淡白が7出ていてかなり危険だった見たいです。

血液検査では、抗体、血小板の数値が悪かった。

そう言えば2~3年前に特発性血小板減少性紫斑病と言う診断を受けて治療したのを思い出したなぁ〜

これも全身性エリテマトーデスの症状の1つ見たいですね。

この生活リズムの変わりように身体が付いて行かなかった笑

自分が悪いんですけど😔

皆さんも何か身体に異常が出たら絶対に検査に行きましょう

定期検査もしっかり受けましょう。

絶対に!!!!!!!!!

少し長くなったので今日はココまで👍

現在飲んでいるお薬
プレドニン 35mg
セルセプト250mg 朝夕4錠ずつ
ラベプラゾール10mg
オルメティク 20mg
プラケニル200mg奇数日1錠偶数日2錠

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初の外来 結果

こんにちは😃
まさです。
2月9日に退院して初の外来に行ってきました!
採血と尿検査。。。
結果は・・・・・・・・・・・・・・

数値は、安定しているとのこと!!!!!
プレドニンの量が減りました!40mg→35mg
減ったからと言って油断したらいつ悪化するかわからないので油断禁物!
少しでも良いから副作用減って欲しい!
後は腹部膨張の事を相談したらおそらくセルセプトと言うお薬の副作用と言うことなので、1錠減量しました!
次の外来は2週間後です。
外来の日が高校の日と被らないようにしなくては、、、、
さぁ今日は久々遊びに行ってきます笑笑
今日も一日頑張ろう!

現在飲んでいるお薬
プレドニン 35mg
セルセプト250mg 朝夕4錠ずつ
ラベプラゾール10mg
オルメティク 20mg
プラケニル200mg奇数日1錠偶数日2錠

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腎生検 体験談 ここが辛い!

こんにちは😃
まさです!

今日は腎生検の体験談を書いて行きます笑
そもそも腎生検とは腎臓の組織を針を刺してとる検査です。

背中からなのであの恐怖感は、たまりません笑
3回ほど針を刺します。
局部麻酔は、するのですが人によっては痛いと思います。自分は3発目が痛かった笑
検査自体は20分~30分程でした。。
ここから地獄との戦いです。
朝まで絶対安静
ベッドの上でひたすら朝まで待つ笑
これが辛い!腰砕ける!!と思いました笑

後汚い話になるのですが、、、
絶対安静なのでトイレに行く事は出来ません笑
そこで使われたのが尿道カテーテルと言う管ですね笑
尿道にぶち込まれます笑
男性はここも辛いポイントかも!笑
とりあえず抜き差しする時痛い、違和感半端ないです。
抜いた後もおしっこする時辛いです。笑
自分の場合3日程おしっこする時痛たかったですね笑

まぁこんな物ですね笑
もう二度としたくないですね笑
それじゃあ今日も1日頑張りましょう!

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運転免許取得しました!!

こんにちは😃

まさです。

先日無事運転免許を取得しました!!やほーー

遊びすぎて体調はあんまり良くないけど頑張りました!!

遊ぶの控えないけんなー

 

プレドニンきつい😂😂😂

次の外来が2月9日なのではやくなって欲しい!

プレドニンの副作用は、相変わらず強烈だ!!

お腹ぱんぱんだし、寝れないし、頭回らいし、考え事ばっかりしてしまう。。(頭痛い)

何ミリで収まるかな〜

 

入院して、かなり生活も変わりました。

どれだけ自分がゴミ見たいな生活をしていたと、、、

親にも迷惑しかかけてません。

これからも迷惑かけまくると思うけど絶対頑張って親孝行します!!

頑張るぞ〜💪今度昔の自分の話しします笑

 

ひとつずつやらないけないことをしていきます!

次は、高校入学や!

2月の目標高校入学入試を受ける事、アルバイをすること!

 

飲んでるお薬

プレドニン(ステロイド)40mg
ラベプラゾール20mg
オルメティク20mg
セルセプト250mg
プラケニル 奇数日1錠 偶数日2錠

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プレドニン 副作用について

こんにちは😃

 

まさです。

 

今日は自分にあらわれたプレドニン(ステロイド)の副作用を紹介します笑 

 

・食欲増進

・ムーンフェイス

・鬱

・腹部膨張感

・便秘

不眠症

・手の震え(他の薬の可能性あり)

くらいかな〜笑

 

最近は、将来について不安で不安で仕方が無いです。。。毎日考え事してます。。 

 

はやく高校卒業せななぁ〜

 

今日は自動車学校があるので行ってきます。。

 

きついけど。

 

じゃあ行ってまいります。

 

飲んでるお薬

プレドニン(ステロイド)40mg
ラベプラゾール20mg
オルメティク20mg
セルセプト250mg
プラケニル 奇数日1錠 偶数日2錠

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初めまして。

 

まずは自己紹介から。


18歳 男 中卒のクズ まさと申します。(高校行きます)

 

文章能力低いのでかなり見にくいと思います。ごめんなさい🙏

 

病気について。


2016年12月に全身性エリテマトーデス及びループス腎炎と診断されました。

腎生検と骨髄液検査は辛かった笑

 

入院について。


12月26日から1月25日の入院でした。

 

かなり精神的にやられましたね笑

 

もう二度と入院したくない!

 

ちょくちょく昼間抜け出したりしたけど笑

 

入院中の治療、薬について。

ステロイド 50mg (注射)
ラベプラゾール 10mg
オルメティク 20mg
セルセプト 250mg
フロセミド 20mg
ダイフェン 1錠
プラケニル 奇数日1錠 偶数日2錠

ループス腎炎の治療
血漿交換2回おこないました。

今飲んでいるお薬について。
ステロイド40mg
ラベプラゾール20mg
オルメティク20mg
セルセプト250mg
プラケニル 奇数日1錠 偶数日2錠

少し長くなったのでここまてで笑

 

 

やっぱりなんかさみしいので今日の朝飲んだ薬達を載せますね👍

 

 f:id:masaSLE:20170201092132j:imagef:id:masaSLE:20170201092132j:image

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